Dott. Ivo Cilesi,
psicopedagogista e terapeuta
Ogni anno, dal 1994 e per iniziativa della federazione di associazioni internazionali Alzheimer Disease International, il 21 settembre si celebra la Giornata Mondiale dell’Alzheimer. Quest’anno, invece, visto il crescere della malattia e per parlarne ancor di più alle comunità, la campagna internazionale di sensibilizzazione coprirà l’intero mese di settembre, appunto nominato “Mese Mondiale dell’Alzheimer”. Anche Paese Mio vuol contribuire a sensibilizzare e diffondere informazioni sulla malattia, mostrando una particolare vicinanza alle persone malate e ai familiari che, con difficoltà, stanno gestendo la propria situazione in assenza di aiuti, supporti o informazioni utili. E così ha nuovamente intervistato il Dott. Ivo Cilesi, 53 anni, genovese di origine (laureato in Pedagogia presso l’Università degli Studi di Genova), ma bergamasco di adozione (è da dieci anni che vive in Bergamasca: dopo aver abitato a Colzate, ora risiede a Cene), uno dei massimi esperti in terapie non farmacologiche della demenza. Già responsabile per l’inserimento di terapie non farmacologiche presso la Fondazione “Cardinal Gusmini” di Vertova, è ora consulente per lo stesso tipo di terapie presso il Centro Eccellenza Alzheimer dell’Ospedale “Briolini” di Gazzaniga e opera presso la “Fondazione S.Maria Ausiliatrice” di Bergamo (il Gleno, per intenderci). Inoltre, è specializzato in musicoterapia clinica presso il Royal Hospital di Londra, ed è consulente dei Centri Alzheimer di Goteborg (Svezia), dell’Area Alzheimer del “Pio Albergo Trivulzio” di Milano e della prima sperimentazione di “Terapia della Bambola”, presso l’Università de L’Avana, a Cuba. In questi anni ha attivato percorsi e progetti, anche di formazione, per avvicinare e coinvolgere alle sue interessanti terapie, non farmacologiche, quindi non invasive, altri centri specializzati nella cura dell’Alzheimer del mondo. La nostra intervista inizia con una storia raccontata…proprio dal Dott. Ivo Cilesi
Luisa, ti tengo la mano e….. sono felice.
Che strano, oggi mi sono alzata senza il solito mal di testa. Sì, è proprio strano, da quando mia mamma ha cominciato a non stare bene, il mal testa non mi fa dormire la notte, è una lama tagliente che mi entra dentro. Ma forse mi merito questo, tutto questo, la mia depressione, il divorzio, mio marito è andato, non so dove, ma è andato. Forse è con un’altra donna, e io…sono sola; no, non sono sola, sono con mia mamma. Io la chiamo mamma e lei mi chiama signora…mi dice: “Signora, cosa ci fa a casa mia” Mia figlia dov’è?”
Mamma, urlo; mamma, sono io…sono io, tua figlia, sono la tua Rosi, perché non mi riconosci? Ti prego, non darmi del lei…ti prego…ti prego. Sono stanca, molto stanca…lo so, tanti nei centri mi dicono: “Signora Rosi, lei deve iniziare ad accettare la malattia di sua mamma… Sua mamma Luisa ha l’Alzheimer. Certo, per loro è facile: mi dicono…”sua mamma perde la memoria e quindi non si ricorda di lei…lei deve accettarlo.”. Ma non è facile e poi non riesco ancora ad accettarlo, forse è ancora presto. Ora Luisa, mia mamma, non si riconosce allo specchio, dialoga con se stessa: “Signora vada via, perché mi guarda, vada via”. Io non riesco ad avvicinarmi come Rosi, la figlia, mia mamma mi caccia via…a volte alza le mani, mi guarda con odio…e io le voglio bene, tanto bene, ma quanto è difficile Dio mio. Quanto mi ha abbracciato, coccolato, accarezzato, sempre, fin da piccina, e ora, con la malattia tutto è finito, io non sono più sua figlia, non mi riconosce più. Non riesco neanche a toccarla, mi picchia. Quanto mi mancano i suoi baci, i suoi abbracci ora non ci sono più…,una carezza, toccargli la mano, mi basterebbe toccargli la mano…
La sento…si è svegliata, ora mi avvicino alla sua stanza. Prima mi metto un grembiule, una parrucca, e gli occhiali. Mi avvicino, entro e dico “Buongiorno signora, le ho portato il caffè”, e mia mamma, toccandomi la mano,… “Grazie, ma non chiamarmi signora, chiamami Luisa…, gli tengo stretta la mano, stretta, stretta, e sono felice. Sì, anche così io sono felice.
Settembre, mese dell’Alzheimer: qual è lo “stato di salute” di questa malattia?
Nel 2011, l’Alzheimer è stato contratto da 1.720 persone nella sola provincia di Bergamo, ma il numero è da moltiplicare al cubo perché “le demenze non riguardano solo la persone che ne soffrono: hanno un raggio d’azione purtroppo più vasto. Per ogni singola diagnosi sono tre le persone colpite dalla malattia”, spiega Roberto Zucchi dell’Osservatorio epidemiologico A.S.L di Bergamo. Come aspettative si deve prevedere un’impennata del fenomeno del 57% nell’arco di 6 anni.
Qual è la realtà dell’Alzheimer a Bergamo, ma soprattutto in Val Seriana?
In Val Seriana ci sono molte strutture che sono all’avanguardia nella cura delle persone affette da demenza: il Centro di Eccellenza Alzheimer dell’Ospedale Briolini di Gazzaniga, la Fondazione Cardinal Gusmini di Vertova, la Casa S.Giuseppe di Gazzaniga, la Fondazione Caccia di Gandino. Centri importanti, che stanno portando avanti da molti anni studi e ricerche che affrontano con attenzione la cura della persona malata, tramite approcci non farmacologici altamente innovativi. Nuove terapie che si possono definire anche terapie psicosociali nei differenti percorsi di cura delle persona con demenza e dei familiari di riferimento. Parlo spesso di familiari definiti anche “caregiver”, perché il familiare è coinvolto in modo importante nella cura del proprio caro. Una cura che prevede una grande attenzione dell’aspetto psicologico. Certo, è fondamentale curare la persona e non la malattia: curando la persona possiamo offrire a noi stessi e ai familiari delle opportunità, curando la malattia purtroppo per ora si perde. E’ importante dare degli strumenti concreti ai familiari, per gestire a domicilio situazioni difficili.
Quali sono gli strumenti pratici che i familiari possono utilizzare a domicilio?
Sicuramente alcune terapie non farmacologiche innovative che da tempo vengono utilizzate nei centri residenziali (RSA) e semiresidenziali (CDI): la Terapia della Bambola, la musicoterapia ambientale e recettiva, la terapia del viaggio (treno terapeutico) e lo studio dell’ambiente domiciliare. Percorsi terapeutici non farmacologici flessibili, applicabili sia in ambito domiciliare sia in ambito semiresidenziale, sia in ambito residenziale. Flessibilità è la parola chiave. Mettere al centro la persona nei percorsi di cura.
Per aiutare anche il familiare a gestire situazioni comportamentali problematiche del proprio caro, sono importanti gli operatori…
Certamente, ma una formazione seria deve essere prevista anche per le assistenti personali, le cosiddette “badanti”, che spesso, e a volte non per colpa loro, non hanno una formazione specifica adatta alla gestione di persone affette da demenza. Proprio in questo settore, ci sono progetti innovativi in che sono in fase di attivazione, in collaborazione con il Dott. Cesare Maffeis, direttore sanitario della RSA S.Giuseppe di Gazzaniga, dove stiamo strutturando il primo “ambulatorio di terapie non farmacologiche” per il territorio della Val Seriana ( Vedi Allegato). Ma altri sono i progetti in atto, come il “Camper Alzheimer”, un camper, dove all’interno è previsto un ambulatorio UVA mobile (il primo in Italia), per intercettare la persona affetta da Alzheimer o da altra forma di demenza nella prima fase della malattia e, quindi, fare una diagnosi precoce. Presente una equipè multidisciplinare, che si muoverà sul territorio in accordo con i Comuni delle valli bergamasche.
Ci parli della sua nuova esperienza all’estero.
A livello internazionale mi hanno chiesto di attivare con la mia Fondazione Europea di Ricerca Biomedica (FERB) il primo progetto internazionale di attivazione di terapie non farmacologiche, in collegamento con l’Università de L’Avana e in collaborazione con l’Istituto di Neuroscienze di Cuba. Inoltre, con questo istituto cubano seguirò un’indagine epidemiologica collegata alla comparazione di dati sui casi presenti in Val Seriana con i dati raccolti a Cuba.
Tiziano Piazza
