Un evento pubblico, per sensibilizzare le comunità del territorio sulle problematiche della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), nota anche come “morbo di Lou Gehrig”, una malattia neurodegenerativa progressiva con esisti disastrosi sulla qualità della vita di chi la incontra sulla sua strada. Un momento di confronto e di dialogo aperto, grazie al quale si potranno avere aggiornamenti sulla ricerca, sull’assistenza e sulla presa in carico in ambito SLA. Così, sabato 27 maggio, presso la Sala Polivalente della Fondazione “Cardinal G.Gusmini” di Vertova, si è svolto lo spettacolo biografico di sensibilizzazione sulla SLA “Il coraggio di…la storia della mia vita”, che ha avuto come protagonista Raffaella Maffeis, 67 anni, una paziente della struttura affetta da SLA, originaria proprio di Vertova, ma che ha anche lavorato nella “Cardinal Gusmini” come operatrice socio-sanitaria: una donna che sta vivendo giorno per giorno la malattia, e che si è prestata a presentare il suo percorso vissuto, con coraggio e disponibilità.
Fra una canzone e l’altra presentata dal “Coro Arcobaleno”, formato dagli ospiti della RSA “Cardinal G.Gusmini”, e sotto la regia del capo-animazione della Fondazione Raffaele Gritti, Raffella Maffeis si è raccontata sul palco: non parlando o muovendo le mani (la malattia lo impedisce…), ma mediante il comunicatore oculare, il suo strumento di contatto con il mondo esterno. Ha parlato di sé, dei suoi viaggi, delle sue esperienze in tutto il mondo. Merito della tecnologia. Perché Raffaella ha viaggiato stando a Vertova, nella “Snoezellen room”, la stanza multisensoriale, dove, cambiando ogni volta la scenografia di dove andrà a viaggiare, si è tuffata in mezzo mondo: in Kenia, a New York, Roma, Parigi, Barcellona, Las Vegas.
Ovviamente, viaggi virtuali, ma determinanti per bloccare per qualche tempo la malattia: infatti, durante il “viaggio”, la malattia si attenua, fino a sparire.
“La nostra struttura – spiega il presidente della Fondazione “Cardinal G.Gusmini” Stefano Testa – si sta prendendo cura già da qualche anno di questa malattia e, in accordo con l’associazione nazionale A.I.S.L.A. (Associazione Italiana Sclerosi Multipla Amiotrofica) e la sua sezione di Bergamo, ha voluto creare un evento molto coinvolgente, per sensibilizzare la popolazione su questa malattia, ormai in netta espansione. Una malattia molto particolare, e critica sia per il paziente che per i familiari, soprattutto nella gestione della persona malata, spesso effettuata in uno stato di notevole solitudine”.
Il nucleo SLA è stato creato all’interno del reparto geriatrico di Casa Serena. Raffaella Maffeis è in compagnia di altri tre degenti.
Erano presenti alla serata diversi rappresentanti dell’associazione A.I.S.L.A, una realtà che è attiva a Bergamo dal 1997, contando oltre 60 soci. Fra le varie iniziative, raccolta fondi per il finanziamento di progetti di sostegno ai malati di SLA, eventi di sensibilizzazione sulla malattia e di finanziamento della ricerca, incontri al domicilio delle famiglie per meglio conoscere le condizioni di vita del paziente e del caregiver e sostenerli psicologicamente.
Tiziano Piazza
