“I medici le avevano dato un anno di vita, ora ne ha già due: questa è la speranza, che si sta facendo realtà tutti i giorni”. Questo il commento che è naturale fare, pensando a Matilde, una bambina di appena 28 mesi, residente con la sua famiglia ad Albano Sant’Alessandro, affetta da una malattia rara, incurabile, che solitamente non permette di superare il primo anno di età. Si chiama “deficit della proteina trifunzionale mitocondriale”, una patologia metabolica genetica di cui esistono soltanto tre casi in Italia e meno di cento nel mondo: un difetto dell’ossidazione degli acidi grassi, caratterizzato da un ampio quadro clinico, che si rivela nella forma più aggressiva nel periodo neonatale. Cardiomiopatia, ipoglicemia, miopatia dei muscoli scheletrici, neuropatia, ed epatopatia non sono che alcuni dei tanti risvolti di questo male spietato, che non lascia scampo ai lattanti: nessuna speranza, per loro, di superare l’anno.
Ebbene, poche settimane dopo la nascita, i genitori prima e i medici immediatamente dopo, si sono accorti che la bambina era affetta da questa grave patologia del gruppo delle malattie metaboliche che le prende i muscoli. Ma la forza della bambina è grandissima. Ad oggi, la bambina è riuscita a superare tre arresti cardiaci e, anche se quotidianamente deve lottare per essere alimentata, tra mille difficoltà, lei resiste e combatte; con il sostegno e l’impegno continuo della famiglia che, deve anche affrontare spese ingenti per poterle stare vicino ed assisterla.
Pertanto, ecco l’idea di “Un sorriso per la vita – Una giornata per Matilde”, un evento organizzato per raccogliere fondi da destinare poi alla famiglia di Matilde, il cui papà Mirko è diventato vicepresidente di ABM, l’associazione per la tutela del bambino con malattie metaboliche, che punta a migliorare gli spazi, potenziare la struttura e i servizi del centro metabolico che ha in cura Matilde, ma anche a supportare la ricerca.
“Un sorriso per la vita – Una giornata per Matilde” è un’iniziativa patrocinata dall’amministrazione comunale, attraverso l’assessorato alla Cultura, in collaborazione con l’associazione La Formica. L’evento è in calendario per sabato 9 settembre, nel pomeriggio, presso il parco La Marmora, ad Albano Sant’Alessandro. Molte le attività e le sorprese che concorreranno ad animare questo pomeriggio di solidarietà: gonfiabili per bambini, giochi e animazione a cura di educatori professionali, rinfreschi e merende… e altre divertenti iniziative.
I ragazzi, inoltre, potranno scambiarsi fumetti ed altri piccoli oggetti di loro interesse, allestendo un “baby mercatino”. Tutto il denaro raccolto verrà ovviamente consegnato alla famiglia di Matilde.
Parteciperanno alla manifestazione anche i membri dell’ABM (Associazione per la tutela del Bambino con malattie Metaboliche-onlus), che si stanno occupando anche della vicenda della piccola Matilde.
Mai come in questo caso è importante partecipare all’iniziativa: un momento di alta solidarietà, nel segno dell’aiuto reciproco.
Ti.Pi.
